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ミニ天つば会のお知らせ

 投稿者:みか(あやの母)  投稿日:2018年 6月 4日(月)12時02分26秒
  こんにちは♪
暑くなってきましたがみなさん元気にしていますか?。
久しぶりに近くのファミリーで集まろう!ということになって下記のようにミニ天開催します。
今回は、天つば会員さんではないのですが、同じ病気の小さなかわいいお友達も何人か招待しています。
お近くのファミリー、もちろん遠くからでも大歓迎です!いろいろお話しませんか?
楽しい時間を過ごしましょう♪

平成30年7月1日(日) 13時~17時
東京都障害者福祉会館 2階和室B
東京都港区芝5丁目18-2
TEL:03-3455-6321

2年前の東京総会、ミニ天クリスマス会の会場と同じです。
車で来場の方は、受付で駐車場利用手続きをお願いします。藤森
 
 

(無題)

 投稿者:ひまあず@事務局  投稿日:2018年 3月17日(土)11時55分47秒
  こんにちは^^
事務局からのおしらせです。

会報39号の発送しました。??heart?

今回は5月19日(土)に開催予定の総会の案内を同封しております。
(メール配信の方は総会の案内のみです)
今回は愛知県の東海市芸術劇場で開催します。
(劇場といってもとっても素敵な和室を予約しました^^)
ぜひ皆さんご参加ください。

https://www.tokai-arts.jp/facility/japanesestyleroom/

そして来年度の会費の払込票も同封しております。
4月1日~4月30日の間に払込をよろしくお願い致します。

それでは楽しみに待っててくださいね~~~♪
 

nonさん

 投稿者:ひまあず@事務局  投稿日:2018年 1月13日(土)14時17分40秒
  こんにちは。書き込みありがとうございます。
お返事が大変遅くなってしまい申し訳ありません。
お正月はどうでしたか?
我が家は毎年年末年始は「ひきこもり」します(汗)そのおかげもあって元気に過ごし3学期を迎えました。

記事。
誰かがFBでシェアしてて私、観覧しておりました。現在は見れないようですが(*_*;
全前脳胞症のことを知っていただく大きな1歩ですね!



 

お久しぶりです

 投稿者:non  投稿日:2017年12月29日(金)16時58分58秒
  ここに書き込むのも久々です。皆様お元気でしょうか。
在宅も2年目となり、胃ろう造設手術などを乗り越えて、楽しいクリスマスを過ごし、お正月を迎えられそうです。
ご報告です。息子の記事が実名で掲載されています。どうぞご覧ください。
全前脳胞症がメディアに取り上げられ、この病気で頑張っている皆さんや今お腹に宿している方の励みになればと思います。
医療的ケア児、働く障害児ママとしても雑誌掲載やテレビの取材を受けています。
子供たちがどんな病気や障害があっても輝いていることをお伝え出来れば嬉しいです。
それでは、良いお年をお過ごしください。

ヤフーニュース
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20171229-00010000-yomidr-sctch

ヨミドクター
https://yomidr.yomiuri.co.jp/column/inochihakagayaku/

ヨミドクターが元の記事です。13トリソミーの著書がある松永先生が取材してくださいました。

 

会報38号!

 投稿者:ひまあず@事務局  投稿日:2017年 9月 5日(火)10時56分37秒
  こんにちは
一気に秋の風になりましたねぇ。。。。気温の差が大きいので服の調節難しくって
我が家は四苦八苦してます(汗)
皆様お元気でお過ごしですか??

5月に総会をして
ご無沙汰でしたが
やっと会報が出来あがり、発送いたしました
今回も
総会での様子などなど、盛沢山です。
楽しみにしててくださいね。
(メール配信の会員さんはもう少しお待ちください)
もし、会報が届いてないようでしたら、トップ画面よりメールにてご連絡ください
最近迷子メールも多いです。
メールアドレスの変更や住所変更ありましたら、事務局にお知らせくださいね。

今回は改訂した会則も同封していますので、よろしくお願い致します。

そして
会報にもお願いしていますが
やっと、やっと、
天使のつばさのホームページのリニューアルにとりかかることになりました!
そこで

*天つばっ子の画像を募集しています*

全前脳胞症の児童(者)さんでしたら、会員・非会員に関係なく募集しています。

未来の天つばっ子たちに向けて勇気や安心を伝えれたらと思っています。
画像は、出来るだけ鮮明でアプリなどで加工していないものをお願いします。
トップ画面よりメッセージにて添付で送信してください。
件名に「天使のつばさ・HP画像」とご記入ください。
画像を頂くことで本会のHPに利用することの承諾を頂いたとさせていただきます。
かわいい!かっこいい!自慢の!画像
たくさんお待ちしてます^^


 

ひまあずさま

 投稿者:コトラ  投稿日:2017年 8月 1日(火)16時28分50秒
  初めまして。お忙しい中お返事ありがとうございます!
てんかんのお薬などは飲んでいるようです。
現在かかっているのも大学病院です。
弟が眠れないので辛いと言っておりこちらに相談させていただきました。
他にみてもらえる病院が本当にないのか調べて連絡もしたのですが必要ないと言われまして
主治医のいう通り様子をみる予定のようです。
今後の展開についても教えていただきありがとうございます。いろんな科を受診するようになれば
別のお医者さんにかかることも抵抗が無くなるのかもしれないですね、、
わざわざお返事をいただき本当にありがとうございました!
 

美桜さんへ

 投稿者:ひまあず@事務局  投稿日:2017年 7月29日(土)12時53分45秒
  はじめまして
出産間もない身体での投稿ありがとうございます。
私も妊娠中に病気が判明したので
いろんな思いの中、出産に挑んだ気持ち痛いほどわかります
それでも、しっかりと向き合って、素敵です。(私にはそんな余裕のかけらもなかったです)

ご出産おめでとうございます^^。ほんとうに良く頑張られましたね。
少ない時間だったかもしれませんが
この世に生れて
お母さんと、お父さんに抱っこされたムスメちゃんは幸せをしっかり感じたと思います^^
もう、お空の天つばっ子ちゃんたちに「かわいい~~~~!!赤ちゃんや~~~」とかわいがってもらってることだと思います。

母親として、本当なら、これから子育てが始まるのに・・・・ですよね。
お乳も張るのにあげれない気持ち・・・・ツライと思います。
我慢しなくていいと思います・・・。

ムスメちゃんを思うと涙あふれるけど、それでいいんですよ?
1日・また1日
きっとムスメちゃんもそばにいてくれてると思います






 

コトラさん初めまして^^

 投稿者:ひまあず@事務局  投稿日:2017年 7月29日(土)12時31分31秒
  14才のムスコ(呼吸器っこです)のハハです

甥っ子さんは、2歳なんですね・・・。
お子さんが寝れないとご両親も熟睡出来ないので
かなり毎日の生活に支障がでてきてるのでは???と心配です
睡眠で悩んでる天つばっ子ちゃんは多いです。
ミクママが書いてるように、眠剤で夜はしっかり寝れるようにしたり
てんかん薬や抗けいれん作用のある薬、安定剤などを服用しながら生活にメリハリがあるよう調節しています(眠ったままにならないように♪)
セカンドピニオンについてですが、
病気の希少もあって、やはり大きな病院でフォローしてもらってる子が多いですね
(移動が大変な子は往診にしてますけど)

でもいろんな状況が増えるにつれて、専門性を求められてしまって
複数の病院を受診してる子がほとんどです
(小児科・形成外科・脳外科・耳鼻科・眼科・小児外科などなど)
クスコは出産した病院の小児科が主治医ですが、ほかにも受診しています。
主治医でない病院にもいろいろと説明しないといけないので
悩んでることがあったら聞いています
それで、主治医ではないドクターから処方うけることもありますし、主治医に連携をとってくれたりしています。
病院同士、はたまたドクター同士のいろいろあってなかなか
動きにくいところがありますが
睡眠に悩んでても、なかなか対応してもらえない・・・(他に受診してる病院もない)となると
勇気を出して、伝えるのもアリなのかなぁと感じました。



 

みくままさま

 投稿者:コトラ  投稿日:2017年 7月27日(木)12時18分28秒
  はじめまして。お忙しい中レスをくださり感激しております。
ありがとうございます。
私の子供ではないため、医師とどのようなやりとりをしているのかはわからないのですが、
やはり眠らない、という症状があるのですね。
セカンドオピニオンについて勧め、みてもらえそうな病院まで調べましたが、必要ないと言われました。
紹介状のことなどを気にしているのかもしれないですね。
おそらく、うちの方でもそのうち眠剤の提案が出るかもしれませんね。
自分の子供でないため心配ですが出すぎた提案などができず、、
でも同じ病気の方が眠剤を使用された、と聞けただけでも打つ手があるのだと安心しました。
お忙しい中優しいお気持ちに感謝します。
ありがとうございました。
 

コトラさんへ

 投稿者:みくまま  投稿日:2017年 7月25日(火)00時11分38秒
  はじめまして^_^
甥っ子さんが全前脳胞症なんですね。
私の娘はお腹の中で病気がわかった時点で、大きな病院を紹介され、そちらで満足のいく治療やケアを受けれているためセカンドオピニオンはせず、ずっと同じ病院に通っています。
そのためセカンドオピニオンについてはお答えできないのですが、大学病院や県立病院など大きな病院に自ら電話してあたってみると意外と診ますといってくれるところがないですかね^^;
…ですが、そういう大きな病院が診てくれるとなっても紹介状が必要になってくるので、今の担当医がきちんと書いてくれるかは微妙なところですよね( ; ; )
私は県外に旅行にいくときは救命病院をネットで調べ、いくつかに自ら電話し、いざという時に診てもらえるかあらかじめ確認し、担当医に紹介状を書いてもらっています。突然電話をかけても意外とどの病院も丁寧に対応してくださっていますよ。

睡眠についてですが、娘も2歳くらいまでは何もせず様子みでしたが、さすがに寝不足できつかったので、眠剤を処方してもらいました。眠剤も効く効かないがあるかとは思いますが、種類もたくさんありますし、医師に相談してみてはいかがでしょうか??
あとは日中母子通園などをしてリズムをつけることで、少しは夜眠れるようになりました!

私の経験からなので、他にもっといい案があるかと思いますが、参考までに…。
長々失礼しました。
 

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