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13トリソミーのお子さんの写真展

 投稿者:みか(あやの母)  投稿日:2017年 4月 4日(火)12時00分37秒
  13トリソミーのお子さんの写真展のご案内です。お近くの方はぜひ!
(以下パンフレットより抜粋)

「 1/10,000 命の輝き 」
 医療と向き合い、
 成長を願い、
 喜びも悲しみも
 親子の絆として愛情いっぱい、
 そんな13っこたちの、ママ企画の写真展です。

 2017.4.12(水)~4.16(日)11:00~17:30【入場無料】
 会場 Gallery and Wonder
    東京都世田谷区若林4-25-5
    東急世田谷線 松陰神社前駅徒歩1分
 
 

会報37号発送しました^^

 投稿者:ひまあず@事務局  投稿日:2017年 3月21日(火)14時50分40秒
  少しずつ暖かくなりましたが、体調を崩す子も多いようでみなさん、元気にお過ごしですか?
春休み、体調を整えて新学期を迎えたいですね♪
さて
会報37号を発送しました
そして、5月にある総会の案内も同封しています
(WEB会報の会員さんは総会の案内のみです)
総会は、同じ病気の子が少ないこともあり
いつも、お話しが弾んで楽しい会になります。
初めましての人も全然違和感なく話せるのが不思議なんですよねぇ~~~。
ぜひぜひ、ファミリーで、ご参加くださいね♪
 

お絵かきコンテストのお知らせ

 投稿者:みか(あやの母)  投稿日:2017年 2月28日(火)17時36分9秒
  会員のみなさんへ
すこしずつ春の気配が感じられるようになりましたね。
みなさん元気に過ごしていますか?

「稀少・難治性疾患の日(レア・デジーズ・デイ:RDD)」事業に関連して
協賛企業のグラクソ・スミスクライン株式会社企画のお子さん向けお絵かきコンテストのお知らせがありました。

今年のテーマは「みんないっしょ」。締め切りは3月31日です。
疾患のあるないにかかわらずお子さんであれば参加できます。
天つばでもたくさんの兄弟姉妹ちゃんがいますのでぜひ応募してみてください。
応募用紙がありますので希望の方は藤森まで連絡お願いします。
 

天使のつばさの会員の皆様へ

 投稿者:ひまあず@事務局  投稿日:2016年12月14日(水)10時58分8秒
  無事に会報が手元に届きましたでしょうか?
大変お待たせしてすみませんでした。

そして、今回
会費の未納の方には振込用紙を印刷して同封しました

入金しやすくと思ってのことだったのですが
私達の知識不足で
その振込用紙では入金できないみたいです
振込用紙を使っての送金は振替口座というのを開設しないといけなかったようで
今までの総合口座では取引が出来ないそうです

皆様には
ご迷惑をおかけしてしまって申し訳ありません


振込用紙に印字している口座は総合口座の番号となっています
直接、振込用紙を使っての入金は出来ませんが
ゆうちょのATMやゆうちょダイレクトなどで
記号・番号を入力していただければ送金できますので
お手数をおかけしますが
未納額を確認の上お振込をよろしくお願いいたします

今後、より会費が入金しやすいよう
振替口座を開設するか役員で話し合いたいと思いますので
よろしくお願いいたします
 

年会費

 投稿者:京ちゃんママ@会計  投稿日:2016年12月 4日(日)08時49分22秒
  師走にはいり、慌ただしくお過ごしかと思います。

さて、イキナリ本題で私からのいつものお願いです。
ラインとフェィスブックのグループでも書き込み
させていただきましたが、
会員の方で、年会費の振り込みがまだの方
ご確認のうえ、よろしくお願い致します。

会報に私の連絡先が載ってますので
不明の方はお気軽にお問い合わせくださいませ。


 

ごあいさつ

 投稿者:ひまあず@事務局  投稿日:2016年11月28日(月)11時33分41秒
  ご無沙汰しています なつめ(13歳)のハハ、「ひまあず」と申します^^

先日の総会にて承認され 事務局担当をミカさんよりバトンタッチしました。

今回から事務局担当は二人になり ワタシ(ひまあず)と圭ちゃんママ(チョコ)です。 まだ慣れないことばかりで バタバタしていますが、どうぞよろしくお願いいたします。(^o^)

さて役員が新体制になっての 初めての会報が先日配信致しました。
(発送の方は急ピッチでしていますので、もうしばらくお待ち下さいね)
今回は先日の総会での様子やら盛り沢山の内容となっております。
感想やご意見、ぜひぜひお聞かせくださいね?

ここ数日寒くなったり暖かかったりと体調管理が大変とは思いますが さむ~~~い冬を乗り切りましょうね(^_^)/~
 

てんかん対策: 迷走神経刺激術

 投稿者:響子母、けいこ  投稿日:2016年11月15日(火)19時31分31秒
  ご無沙汰しています、響子4歳の母です。

みかさん、事務局の皆さん、いつもイベントの企画とお知らせを
ありがとうございます!
クリスマス会、参加予定です(^^)

うちは最近まで抗てんかん薬の調整で長く入院していました。
7種類もの薬のうち3種類が増量になり、発作は激減したけれど寝てばかりの日々です。

内服薬をたくさん飲まなくてもよくなるかもと期待して今年一月に
「迷走神経刺激術(VNS)」という手術を受けたのですが、
結局薬を増量することになりました。

これは薬でなかなかてんかんが抑制できない場合に検討される手術で、
左胸に薄くて小さい電源を埋め込み、そこから細長いコード状のものが
首の左前面にある迷走神経まで伸びて巻きつけてあり、
常時一定間隔で電流が流れるというものです。

効果のあるなしは子供によってまちまちだそうです。
それに賭けてみたところ、術後3カ月くらいで少し発作が軽減されたのを感じていました。
ところが術後8カ月になって発作がひどくなり最近まで入院した次第です。

薬の副作用と発作の抑制に困っているお子さんは、検討してみては。
手術の難度と侵襲レベルは比較的軽い部類に入るそうです。
うちの病院では脳外科が担当でした。
 

障害児訪問保育アニー

 投稿者:みか(あやの母)  投稿日:2016年11月 7日(月)09時29分58秒
  障害のあるこどもの訪問保育サービスの利用希望者向け説明会のお知らせがありました。

「障害児訪問保育アニー」
11月19日(土)10時~12時
NPO法人フローレンス
オフィス3F(東京飯田橋駅徒歩5分)

対照は東京都
千代田区、新宿区、豊島区、港区、品川区、杉並区、練馬区、渋谷区、
台東区、北区、中野区、世田谷区、文京区、板橋区在住

主に1歳から未就学児(0歳児は要相談)
主に中重度の肢体不自由児、知的、重症心身障害児等
経管栄養、経鼻栄養、胃ろう、腸ろうを必要とする障害児
面談において預かりが可能と判断された障害児
*現段階では、気管切開、人工呼吸器など呼吸器疾患のあるお子さんは対応できかねるとのこと

利用可能日:月~金(土日祝および年末年始・夏季休暇はお休み)
利用可能時間:8時~18時のうち最長8時間
利用料:自治体の定める保育料

詳しくはHPを参照ください。http://annie-hoiku.jp/
HPから参加の申込みできるそうなのでよろしくお願いします。
パンフレットをいただいているのでご希望の方は藤森まで連絡ください。

素晴らしいことだなぁと思いました。
重度のこどもを持っていると母親は働くのは難しいことが多いですよね。
時代が違えば私も働くことができたのかも!と思いました。
これからこういうサービスが全国に広がっていくといいですね。
 

ミニ天クリスマス会 in Tokyo

 投稿者:みか(あやの母)  投稿日:2016年11月 3日(木)13時33分26秒
  みなさんお元気でお過ごしですか?
これから寒くなりますが お互い体調管理気を付けましょうね。

久しぶりにミニ天クリスマス会を開催することになりましたのでお知らせです!
場所は東京総会と同じところを予約しました。
関東近郊の会員さん、もちろん遠方からも大歓迎です!
お茶でもしながらゆっくりお話しましょう

和室を予約しましたので、がんばる天使たちやにぎやかな兄弟姉妹ちゃんも
ゆっくりと過ごしてもらえると思います。駅から近いのでぜひご参加ください.

日時 : 平成28年12月10日(土曜日) 13:00~17:00
場所 : 東京都障害者福祉会館 2F 和室
     〒108-0014 東京都港区芝5丁目18-2
     TEL:03-3455-6321  FAX:03-3453-6550
     http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shoukan/index.html

参加できる方は藤森まで連絡お待ちしています。
たくさんの参加を楽しみにしています。
 

(無題)

 投稿者:しんごママです  投稿日:2016年 5月27日(金)08時26分44秒
編集済
  みかさん、初めまして。よろしくお願いします。
娘さんの肺炎、心配ですね。忙しいなか投稿ありがとうございます。
私は無事に?1泊過ごすことができました。
けいれんはあったものの座薬を使うことなく過ごせたことは私にも息子にも良かった思います。気になって気になってほとんど眠れませんでしたが…。これは一緒に生活していくなかで眠るタイミングはつかめてくるのかなーと皆さんのお話を聞いて思えるようになりました。
予防接種も1つめは無事に終え、大きな副作用はでてません。続いて2種類目もできそうと先生からもお話がありました。

皆さん、イロイロと教えていただいてありがとうございました。
これからもよろしくお願いします☆
 

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