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はじめまして。

 投稿者:美桜  投稿日:2017年 7月22日(土)22時32分11秒
  7月21日に40週2日で通常分娩で女の子を出産しました。
26週の時の検診で脳がおかしいからということで大きい総合病院に転院しました。初めての子供で夫婦で喜んでいたのに…
エコーやMRIで全前脳胞症と診断されました。
それから私達は担当医に何を言われていても産まれてみないとわからないと思うしなんて自分達の都合のいいように考えて入院するその日までケンカもしたけど明るくポジティブに考えて過ごしていました。
担当医に言われていたことは産まれても呼吸が出来るかもわからないしすぐに亡くなる可能性が高い。
この病気は軽度から重度まで幅広くあって私達の子供の場合はとても重度なのでもしかしてお腹で亡くなる事もあると言われていました。それを聞いてもまだ信じられませんでした…
でも40週までちゃんとお腹にいてくれて無事に通常分娩で出産する事ができました。
産まれてみて担当医が言った通り自分で呼吸が出来ない状態でした。産まれてすぐは声も上げませんでしたがカンガルーケアをさせていただいているときにちょっと声を出してしばらくして泣き声を聞かせてくれました。主人がたまたま動画を撮っているときに泣きました!周りの看護士さんたちもびっくりしてました。
それからNICUに連れて行かれました。出産したのが13時頃だったので三時頃まで分娩台で休んで私達もNICUへ。
私達が行ったときやはり自発呼吸ができず心拍が落ちていましたけど私達が行って交代で抱っこしていたらかなり落ち着いてきたので五時頃部屋にもどり少し休んでから8時頃またNICUに行ったらまた心拍が落ちていて抱っこしたらまた回復して…
主人が抱っこしていて私は産後ですごく疲れてしまっていたので主人にまかせ私は部屋に戻りました。
23時頃主人も部屋に戻ってきてうたた寝していたら夜中の一時頃NICUから呼ばれやはり呼吸が出来ていない、人口呼吸つけでも原因は脳にあるからたくさんの管でつながれるよりも自然に任せた方がいいという小児科の先生の考えに私達が同意しその後は亡くなるまで交代で抱っこ。
三時に娘は亡くなりました。
まさかこんなに早く別れが来るとは思っていませんでした。主人に出生届と死亡届を一緒に書いてもらいました。名前を決めておいて良かったです。
そこから業者の方がきて淡々と火葬の説明などいろいろ受けたのですが頭に入っていかず…
トントン拍子に話が進んで行き26日に火葬する事が決まりました。なんだか実感がわきません。火葬しても骨はたぶん残らないだろうと言われた事だけは覚えています。
これから私はどうやって前向きに生きて行ったらいいのでしょう?もうなんかわからなくなってきました。
助かったのは病院の部屋は大部屋だけど母子同室ではないことです。
 
 

セカンドオピニオン

 投稿者:コトラ  投稿日:2017年 7月21日(金)12時40分27秒
  初めてこちらに投稿させていただきます。
コトラです。宜しくお願いいたします。
甥がこの病気を患っています。
2歳です。
病院でセカンドオピニオンを求めたところ、病気が特殊すぎて他に診てもらえるところはないと言われたと言っています。皆様はセカンドオピニオンなどはどうされているのですか?
全然眠らないようですが、お医者さんは様子見としか言われないみたいで困っています。

どうぞ宜しくお願い致します。
 

会員の皆様へ

 投稿者:ひまあず@事務局  投稿日:2017年 7月 4日(火)16時51分16秒
  ご無沙汰しております^^
台風も来て、蒸し蒸しと・・・・体感指数が最悪な日が続きますが
天つばっ子ちゃんたちは元気に過ごしてるかな??
体温調節が苦手な子も多いから、心配です・・・。

さて、天つばの回覧ノートが数年ぶりにスタートします

参加希望をされた会員さんには本日回覧の案内についての、お手紙を発送しました。

読みノートの方は、原本は保管しスキャナーで読み込んだものを印刷して、お届けします
詳しくは、お手紙にありますので、また読んでくださいね。

がんばノート2種類は、北海道・九州双方から回覧します
お空の天使ちゃんもスタートしますよ^^

たくさんの天つばっ子に会える「回覧ノート」は天つばの宝物ですよね
我が家にも届くのを心待ちにしています~~~~!


 

13トリソミーのお子さんの写真展

 投稿者:みか(あやの母)  投稿日:2017年 4月 4日(火)12時00分37秒
  13トリソミーのお子さんの写真展のご案内です。お近くの方はぜひ!
(以下パンフレットより抜粋)

「 1/10,000 命の輝き 」
 医療と向き合い、
 成長を願い、
 喜びも悲しみも
 親子の絆として愛情いっぱい、
 そんな13っこたちの、ママ企画の写真展です。

 2017.4.12(水)~4.16(日)11:00~17:30【入場無料】
 会場 Gallery and Wonder
    東京都世田谷区若林4-25-5
    東急世田谷線 松陰神社前駅徒歩1分
 

会報37号発送しました^^

 投稿者:ひまあず@事務局  投稿日:2017年 3月21日(火)14時50分40秒
  少しずつ暖かくなりましたが、体調を崩す子も多いようでみなさん、元気にお過ごしですか?
春休み、体調を整えて新学期を迎えたいですね♪
さて
会報37号を発送しました
そして、5月にある総会の案内も同封しています
(WEB会報の会員さんは総会の案内のみです)
総会は、同じ病気の子が少ないこともあり
いつも、お話しが弾んで楽しい会になります。
初めましての人も全然違和感なく話せるのが不思議なんですよねぇ~~~。
ぜひぜひ、ファミリーで、ご参加くださいね♪
 

お絵かきコンテストのお知らせ

 投稿者:みか(あやの母)  投稿日:2017年 2月28日(火)17時36分9秒
  会員のみなさんへ
すこしずつ春の気配が感じられるようになりましたね。
みなさん元気に過ごしていますか?

「稀少・難治性疾患の日(レア・デジーズ・デイ:RDD)」事業に関連して
協賛企業のグラクソ・スミスクライン株式会社企画のお子さん向けお絵かきコンテストのお知らせがありました。

今年のテーマは「みんないっしょ」。締め切りは3月31日です。
疾患のあるないにかかわらずお子さんであれば参加できます。
天つばでもたくさんの兄弟姉妹ちゃんがいますのでぜひ応募してみてください。
応募用紙がありますので希望の方は藤森まで連絡お願いします。
 

天使のつばさの会員の皆様へ

 投稿者:ひまあず@事務局  投稿日:2016年12月14日(水)10時58分8秒
  無事に会報が手元に届きましたでしょうか?
大変お待たせしてすみませんでした。

そして、今回
会費の未納の方には振込用紙を印刷して同封しました

入金しやすくと思ってのことだったのですが
私達の知識不足で
その振込用紙では入金できないみたいです
振込用紙を使っての送金は振替口座というのを開設しないといけなかったようで
今までの総合口座では取引が出来ないそうです

皆様には
ご迷惑をおかけしてしまって申し訳ありません


振込用紙に印字している口座は総合口座の番号となっています
直接、振込用紙を使っての入金は出来ませんが
ゆうちょのATMやゆうちょダイレクトなどで
記号・番号を入力していただければ送金できますので
お手数をおかけしますが
未納額を確認の上お振込をよろしくお願いいたします

今後、より会費が入金しやすいよう
振替口座を開設するか役員で話し合いたいと思いますので
よろしくお願いいたします
 

年会費

 投稿者:京ちゃんママ@会計  投稿日:2016年12月 4日(日)08時49分22秒
  師走にはいり、慌ただしくお過ごしかと思います。

さて、イキナリ本題で私からのいつものお願いです。
ラインとフェィスブックのグループでも書き込み
させていただきましたが、
会員の方で、年会費の振り込みがまだの方
ご確認のうえ、よろしくお願い致します。

会報に私の連絡先が載ってますので
不明の方はお気軽にお問い合わせくださいませ。


 

ごあいさつ

 投稿者:ひまあず@事務局  投稿日:2016年11月28日(月)11時33分41秒
  ご無沙汰しています なつめ(13歳)のハハ、「ひまあず」と申します^^

先日の総会にて承認され 事務局担当をミカさんよりバトンタッチしました。

今回から事務局担当は二人になり ワタシ(ひまあず)と圭ちゃんママ(チョコ)です。 まだ慣れないことばかりで バタバタしていますが、どうぞよろしくお願いいたします。(^o^)

さて役員が新体制になっての 初めての会報が先日配信致しました。
(発送の方は急ピッチでしていますので、もうしばらくお待ち下さいね)
今回は先日の総会での様子やら盛り沢山の内容となっております。
感想やご意見、ぜひぜひお聞かせくださいね?

ここ数日寒くなったり暖かかったりと体調管理が大変とは思いますが さむ~~~い冬を乗り切りましょうね(^_^)/~
 

てんかん対策: 迷走神経刺激術

 投稿者:響子母、けいこ  投稿日:2016年11月15日(火)19時31分31秒
  ご無沙汰しています、響子4歳の母です。

みかさん、事務局の皆さん、いつもイベントの企画とお知らせを
ありがとうございます!
クリスマス会、参加予定です(^^)

うちは最近まで抗てんかん薬の調整で長く入院していました。
7種類もの薬のうち3種類が増量になり、発作は激減したけれど寝てばかりの日々です。

内服薬をたくさん飲まなくてもよくなるかもと期待して今年一月に
「迷走神経刺激術(VNS)」という手術を受けたのですが、
結局薬を増量することになりました。

これは薬でなかなかてんかんが抑制できない場合に検討される手術で、
左胸に薄くて小さい電源を埋め込み、そこから細長いコード状のものが
首の左前面にある迷走神経まで伸びて巻きつけてあり、
常時一定間隔で電流が流れるというものです。

効果のあるなしは子供によってまちまちだそうです。
それに賭けてみたところ、術後3カ月くらいで少し発作が軽減されたのを感じていました。
ところが術後8カ月になって発作がひどくなり最近まで入院した次第です。

薬の副作用と発作の抑制に困っているお子さんは、検討してみては。
手術の難度と侵襲レベルは比較的軽い部類に入るそうです。
うちの病院では脳外科が担当でした。
 

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