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会報38号!

 投稿者:ひまあず@事務局  投稿日:2017年 9月 5日(火)10時56分37秒
  こんにちは
一気に秋の風になりましたねぇ。。。。気温の差が大きいので服の調節難しくって
我が家は四苦八苦してます(汗)
皆様お元気でお過ごしですか??

5月に総会をして
ご無沙汰でしたが
やっと会報が出来あがり、発送いたしました
今回も
総会での様子などなど、盛沢山です。
楽しみにしててくださいね。
(メール配信の会員さんはもう少しお待ちください)
もし、会報が届いてないようでしたら、トップ画面よりメールにてご連絡ください
最近迷子メールも多いです。
メールアドレスの変更や住所変更ありましたら、事務局にお知らせくださいね。

今回は改訂した会則も同封していますので、よろしくお願い致します。

そして
会報にもお願いしていますが
やっと、やっと、
天使のつばさのホームページのリニューアルにとりかかることになりました!
そこで

*天つばっ子の画像を募集しています*

全前脳胞症の児童(者)さんでしたら、会員・非会員に関係なく募集しています。

未来の天つばっ子たちに向けて勇気や安心を伝えれたらと思っています。
画像は、出来るだけ鮮明でアプリなどで加工していないものをお願いします。
トップ画面よりメッセージにて添付で送信してください。
件名に「天使のつばさ・HP画像」とご記入ください。
画像を頂くことで本会のHPに利用することの承諾を頂いたとさせていただきます。
かわいい!かっこいい!自慢の!画像
たくさんお待ちしてます^^


 
 

ひまあずさま

 投稿者:コトラ  投稿日:2017年 8月 1日(火)16時28分50秒
  初めまして。お忙しい中お返事ありがとうございます!
てんかんのお薬などは飲んでいるようです。
現在かかっているのも大学病院です。
弟が眠れないので辛いと言っておりこちらに相談させていただきました。
他にみてもらえる病院が本当にないのか調べて連絡もしたのですが必要ないと言われまして
主治医のいう通り様子をみる予定のようです。
今後の展開についても教えていただきありがとうございます。いろんな科を受診するようになれば
別のお医者さんにかかることも抵抗が無くなるのかもしれないですね、、
わざわざお返事をいただき本当にありがとうございました!
 

美桜さんへ

 投稿者:ひまあず@事務局  投稿日:2017年 7月29日(土)12時53分45秒
  はじめまして
出産間もない身体での投稿ありがとうございます。
私も妊娠中に病気が判明したので
いろんな思いの中、出産に挑んだ気持ち痛いほどわかります
それでも、しっかりと向き合って、素敵です。(私にはそんな余裕のかけらもなかったです)

ご出産おめでとうございます^^。ほんとうに良く頑張られましたね。
少ない時間だったかもしれませんが
この世に生れて
お母さんと、お父さんに抱っこされたムスメちゃんは幸せをしっかり感じたと思います^^
もう、お空の天つばっ子ちゃんたちに「かわいい~~~~!!赤ちゃんや~~~」とかわいがってもらってることだと思います。

母親として、本当なら、これから子育てが始まるのに・・・・ですよね。
お乳も張るのにあげれない気持ち・・・・ツライと思います。
我慢しなくていいと思います・・・。

ムスメちゃんを思うと涙あふれるけど、それでいいんですよ?
1日・また1日
きっとムスメちゃんもそばにいてくれてると思います






 

コトラさん初めまして^^

 投稿者:ひまあず@事務局  投稿日:2017年 7月29日(土)12時31分31秒
  14才のムスコ(呼吸器っこです)のハハです

甥っ子さんは、2歳なんですね・・・。
お子さんが寝れないとご両親も熟睡出来ないので
かなり毎日の生活に支障がでてきてるのでは???と心配です
睡眠で悩んでる天つばっ子ちゃんは多いです。
ミクママが書いてるように、眠剤で夜はしっかり寝れるようにしたり
てんかん薬や抗けいれん作用のある薬、安定剤などを服用しながら生活にメリハリがあるよう調節しています(眠ったままにならないように♪)
セカンドピニオンについてですが、
病気の希少もあって、やはり大きな病院でフォローしてもらってる子が多いですね
(移動が大変な子は往診にしてますけど)

でもいろんな状況が増えるにつれて、専門性を求められてしまって
複数の病院を受診してる子がほとんどです
(小児科・形成外科・脳外科・耳鼻科・眼科・小児外科などなど)
クスコは出産した病院の小児科が主治医ですが、ほかにも受診しています。
主治医でない病院にもいろいろと説明しないといけないので
悩んでることがあったら聞いています
それで、主治医ではないドクターから処方うけることもありますし、主治医に連携をとってくれたりしています。
病院同士、はたまたドクター同士のいろいろあってなかなか
動きにくいところがありますが
睡眠に悩んでても、なかなか対応してもらえない・・・(他に受診してる病院もない)となると
勇気を出して、伝えるのもアリなのかなぁと感じました。



 

みくままさま

 投稿者:コトラ  投稿日:2017年 7月27日(木)12時18分28秒
  はじめまして。お忙しい中レスをくださり感激しております。
ありがとうございます。
私の子供ではないため、医師とどのようなやりとりをしているのかはわからないのですが、
やはり眠らない、という症状があるのですね。
セカンドオピニオンについて勧め、みてもらえそうな病院まで調べましたが、必要ないと言われました。
紹介状のことなどを気にしているのかもしれないですね。
おそらく、うちの方でもそのうち眠剤の提案が出るかもしれませんね。
自分の子供でないため心配ですが出すぎた提案などができず、、
でも同じ病気の方が眠剤を使用された、と聞けただけでも打つ手があるのだと安心しました。
お忙しい中優しいお気持ちに感謝します。
ありがとうございました。
 

コトラさんへ

 投稿者:みくまま  投稿日:2017年 7月25日(火)00時11分38秒
  はじめまして^_^
甥っ子さんが全前脳胞症なんですね。
私の娘はお腹の中で病気がわかった時点で、大きな病院を紹介され、そちらで満足のいく治療やケアを受けれているためセカンドオピニオンはせず、ずっと同じ病院に通っています。
そのためセカンドオピニオンについてはお答えできないのですが、大学病院や県立病院など大きな病院に自ら電話してあたってみると意外と診ますといってくれるところがないですかね^^;
…ですが、そういう大きな病院が診てくれるとなっても紹介状が必要になってくるので、今の担当医がきちんと書いてくれるかは微妙なところですよね( ; ; )
私は県外に旅行にいくときは救命病院をネットで調べ、いくつかに自ら電話し、いざという時に診てもらえるかあらかじめ確認し、担当医に紹介状を書いてもらっています。突然電話をかけても意外とどの病院も丁寧に対応してくださっていますよ。

睡眠についてですが、娘も2歳くらいまでは何もせず様子みでしたが、さすがに寝不足できつかったので、眠剤を処方してもらいました。眠剤も効く効かないがあるかとは思いますが、種類もたくさんありますし、医師に相談してみてはいかがでしょうか??
あとは日中母子通園などをしてリズムをつけることで、少しは夜眠れるようになりました!

私の経験からなので、他にもっといい案があるかと思いますが、参考までに…。
長々失礼しました。
 

はじめまして。

 投稿者:美桜  投稿日:2017年 7月22日(土)22時32分11秒
  7月21日に40週2日で通常分娩で女の子を出産しました。
26週の時の検診で脳がおかしいからということで大きい総合病院に転院しました。初めての子供で夫婦で喜んでいたのに…
エコーやMRIで全前脳胞症と診断されました。
それから私達は担当医に何を言われていても産まれてみないとわからないと思うしなんて自分達の都合のいいように考えて入院するその日までケンカもしたけど明るくポジティブに考えて過ごしていました。
担当医に言われていたことは産まれても呼吸が出来るかもわからないしすぐに亡くなる可能性が高い。
この病気は軽度から重度まで幅広くあって私達の子供の場合はとても重度なのでもしかしてお腹で亡くなる事もあると言われていました。それを聞いてもまだ信じられませんでした…
でも40週までちゃんとお腹にいてくれて無事に通常分娩で出産する事ができました。
産まれてみて担当医が言った通り自分で呼吸が出来ない状態でした。産まれてすぐは声も上げませんでしたがカンガルーケアをさせていただいているときにちょっと声を出してしばらくして泣き声を聞かせてくれました。主人がたまたま動画を撮っているときに泣きました!周りの看護士さんたちもびっくりしてました。
それからNICUに連れて行かれました。出産したのが13時頃だったので三時頃まで分娩台で休んで私達もNICUへ。
私達が行ったときやはり自発呼吸ができず心拍が落ちていましたけど私達が行って交代で抱っこしていたらかなり落ち着いてきたので五時頃部屋にもどり少し休んでから8時頃またNICUに行ったらまた心拍が落ちていて抱っこしたらまた回復して…
主人が抱っこしていて私は産後ですごく疲れてしまっていたので主人にまかせ私は部屋に戻りました。
23時頃主人も部屋に戻ってきてうたた寝していたら夜中の一時頃NICUから呼ばれやはり呼吸が出来ていない、人口呼吸つけでも原因は脳にあるからたくさんの管でつながれるよりも自然に任せた方がいいという小児科の先生の考えに私達が同意しその後は亡くなるまで交代で抱っこ。
三時に娘は亡くなりました。
まさかこんなに早く別れが来るとは思っていませんでした。主人に出生届と死亡届を一緒に書いてもらいました。名前を決めておいて良かったです。
そこから業者の方がきて淡々と火葬の説明などいろいろ受けたのですが頭に入っていかず…
トントン拍子に話が進んで行き26日に火葬する事が決まりました。なんだか実感がわきません。火葬しても骨はたぶん残らないだろうと言われた事だけは覚えています。
これから私はどうやって前向きに生きて行ったらいいのでしょう?もうなんかわからなくなってきました。
助かったのは病院の部屋は大部屋だけど母子同室ではないことです。
 

セカンドオピニオン

 投稿者:コトラ  投稿日:2017年 7月21日(金)12時40分27秒
  初めてこちらに投稿させていただきます。
コトラです。宜しくお願いいたします。
甥がこの病気を患っています。
2歳です。
病院でセカンドオピニオンを求めたところ、病気が特殊すぎて他に診てもらえるところはないと言われたと言っています。皆様はセカンドオピニオンなどはどうされているのですか?
全然眠らないようですが、お医者さんは様子見としか言われないみたいで困っています。

どうぞ宜しくお願い致します。
 

会員の皆様へ

 投稿者:ひまあず@事務局  投稿日:2017年 7月 4日(火)16時51分16秒
  ご無沙汰しております^^
台風も来て、蒸し蒸しと・・・・体感指数が最悪な日が続きますが
天つばっ子ちゃんたちは元気に過ごしてるかな??
体温調節が苦手な子も多いから、心配です・・・。

さて、天つばの回覧ノートが数年ぶりにスタートします

参加希望をされた会員さんには本日回覧の案内についての、お手紙を発送しました。

読みノートの方は、原本は保管しスキャナーで読み込んだものを印刷して、お届けします
詳しくは、お手紙にありますので、また読んでくださいね。

がんばノート2種類は、北海道・九州双方から回覧します
お空の天使ちゃんもスタートしますよ^^

たくさんの天つばっ子に会える「回覧ノート」は天つばの宝物ですよね
我が家にも届くのを心待ちにしています~~~~!


 

13トリソミーのお子さんの写真展

 投稿者:みか(あやの母)  投稿日:2017年 4月 4日(火)12時00分37秒
  13トリソミーのお子さんの写真展のご案内です。お近くの方はぜひ!
(以下パンフレットより抜粋)

「 1/10,000 命の輝き 」
 医療と向き合い、
 成長を願い、
 喜びも悲しみも
 親子の絆として愛情いっぱい、
 そんな13っこたちの、ママ企画の写真展です。

 2017.4.12(水)~4.16(日)11:00~17:30【入場無料】
 会場 Gallery and Wonder
    東京都世田谷区若林4-25-5
    東急世田谷線 松陰神社前駅徒歩1分
 

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